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我国公布第一批罕见病目录共包括121种罕见病

作者:耿兴敏  来源:中国女网  发布时间:2018-06-11

  中国妇女报·中国女网记者耿兴敏

  近日,国家卫生健康委、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局和国家中医药管理局5部门联合印发了《第一批罕见病目录》。其中共包括21-羟化酶缺乏症、白化病、先天性肌无力综合征、先天性纯红细胞再生障碍性贫血、遗传性血管性水肿等121种罕见病。

  该目录根据我国人口疾病罹患情况、医疗技术水平、疾病负担和保障水平等,参考国际经验,由不同领域权威专家按照一定工作程序遴选产生。据了解,目录广泛征求了相关部委和行业意见并达成一致。

  此次第一批纳入目录的罕见病共121种,未来,各部门还将按照分批制订、动态更新的工作方式,依据工作程序,逐步完善我国罕见病目录,为各部门开展相关工作提供依据,进一步维护人民群众健康权益。

  近日,5部门已经向各下属单位下发通知强调指出,为贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》,加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,目录供各部门在实际工作中参考使用。

编辑:吴苏锦

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